“卫生纸男孩”们现在还好吗？

本文摘要：“宋刘臣，8岁，患先天症（英文简写“EB”），皮肤一碰就番茄，母亲为他白布卫生纸维护皮肤，吸取血水……他仍坚决上学，用残缺不全的小手写字，他说道要考大学。”今年年初，这名为宋刘臣的“卫生纸男孩”转入媒体的视线。专家预估，我国约有10000名“宋刘程”，因为基因的缺失，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样薄弱，并且绝大多数自婴儿期开始发作，所以，他们有美丽的称呼——蝴蝶宝贝。 但因为疾病，他们的存活质量并不像这个名字一样幸福。

“宋刘臣，8岁，患先天症（英文简写“EB”），皮肤一碰就番茄，母亲为他白布卫生纸维护皮肤，吸取血水……他仍坚决上学，用残缺不全的小手写字，他说道要考大学。”今年年初，这名为宋刘臣的“卫生纸男孩”转入媒体的视线。专家预估，我国约有10000名“宋刘程”，因为基因的缺失，他们的皮肤像蝴蝶翅膀一样薄弱，并且绝大多数自婴儿期开始发作，所以，他们有美丽的称呼——蝴蝶宝贝。

但因为疾病，他们的存活质量并不像这个名字一样幸福。上海德博蝴蝶宝贝关怀协会5月30日在北京发布了“2015中国EB患者信息统计资料”报告。该协会自2013年1月开始统计资料全国EB患者信息，累计到2015年5月底，共计接到279份患者登记表。

基于这两组数据，协会从患者产于情况、患者病情和程度、患者护理等多角角度分析，告诉他我们“卫生纸男孩”们的存活状态，同时，以现实的数据敦促社会给与这个群体更加多注目和关怀。1.患者产于情况性别：EB在男女两性中的发病率完全相同。在本次统计资料中，男女患者比例为112：100，男性患者数量麻州女性。

涉及因素有两个：总人口中男性额多；统计资料本身不存在的误差。地域：注册的EB患者覆盖面积我国28个省市区，在大陆地区，海南、西藏、青海三地没患者注册。总体来说，东部省份和人口大省注册的患者较多。

其中，江苏、浙江、上海的患者注册较多与蝴蝶宝贝关怀中心的主要工作地点在上海有关，并且上海有能为患者获取协助的医院。北京、河北、山东的患者注册较多与北京大学第一医院能获取临床有关。其它某些注册患者较多的省份与当地有患者或患者家属大力联络有关。

民族：族别仍以汉族居多，占到96.4%，这跟我国人口的族别产于大致相同。注册的汉族之外的患者人数偏低，其中一个原因是东部及中部省份注册的患者较为多，而这些省份主要是汉族。其中前五个省份：江苏省，山东省，广东省，河南省，浙江省注册了118名患者，只有一位回族一位瑶族。

少数民族较多的省份患者注册的比例较低。同时，我们对少数民族的服务能力也有严重不足，比如，曾多次有一位维族患者，因为语言问题无法很好的交流。疾病类型作为一种罕见病，EB有四种亚型：单纯性、交界型、型、金德乐。分型是有针对性的护理和（有可能的）化疗的基础，专家建议，有经济能力的患者尽快做到分型。

但此次报告数据表明，并未做到过分型临床的患者依然占到一半以上。而在做到过分型临床的患者中，营养不良型的患者人数最多，体现出有这些患者症状比较较轻，谋求化疗的心情更为急迫。

按照国外的经验，EBS（全然型）患者的数量应当相比之下少于其它类型，国内呈现出忽略的情况，有可能是因为多数EBS患者由于全然型是显性遗传，有可能想要尽可能掩饰自己的疾病，以免在工作人妻等方面受到妨碍，所以填上为未分类。JEB（交界型）患者有可能显然总人数较较少。

患者家系由注册的患者中54人有亲属某种程度是患者，占到20%，而家族中两人同时注册的只有6对。解释有更加多的患者有遗传史。

2.患者的病情和症状出生于时的症状只有28人没填上出生于时的症状，其中有些是信息不仅有。绝大多数患者报告出生于时或出生于后短时间内找到症状。

先天性皮肤病变主要集中于在手脚，膝盖，小腿。更容易经常出现的方位有：嘴唇，下巴，口腔，，耳朵，肚脐，喉咙，肘关节。其它病史共50人有EB之外的其它疾病，牵涉到的症状较为多。

其中和EB有必要关系的有可能有：、、胃出血、症、、、喉炎、气管炎、败血症。其中也有提及肿胀疹的，有可能与类似的EB类型有关。多达两个月未伤口的伤口105名患者（37%）身上有多达两个月未伤口的伤口，伤口全身各处都有报告，长年不伤口的伤口很危险性，更容易造成皮肤癌。伤口情况很差有两种有可能：1.本身疾病十分相当严重；2.护理过于做到。

EB造成的并发症因皮肤薄弱造成的指甲开裂、营养不良、咳嗽、肛裂等各种并发症的情况十分广泛。患者饮食情况大约44%的患者有饮食艰难的状况3.患者护理情况药膏患者大量用于的红霉素软膏和百多邦软膏等药膏都是抗病毒抗生素，而这种抗生素并不合适长年在伤口上用于。

目前国际上先进设备的作法是只做到伤口消毒，然后无菌毛巾，尽量少用药膏，但国内很少有患者可以做这一点。（统计资料中不还包括各种成分未知的药膏）常用伤口消毒药物从伤口消毒药物的用于数量可以显现出，做到消毒操作者的人不多，可见国内患者对消毒过于推崇。

值得注意的是，有38名患者用于双氧水消毒，这种药物刺激性较为大，患儿十分伤痛，建议用于聚维酮碘（碘甘油）。止痒药大量EB患者有相当严重的炎症，炎症后的抓挠不会明显增加患者体表的后遗症。国际上成熟期的作法是服用各种强度的止痒药物。

但国内的患者广泛对口服药物有恐惧心理，更好的借助中药沐浴，效果过于理想。消毒在此次统计资料中，有40多名卫生纸男孩和女孩，这种处理方式并不是准确的护理方式。国内EB患者及家属的护理水平急需提升，一方面是科学知识和技能，通过各种方式为患者家庭获取培训。

另一方面是经济问题，很多患者无法开销优质消毒的费用。4.患者生活和家庭情况18岁（不含）以上患者的教育情况18周岁及以上的患者总共有104人，其中大专及以上学历的患者有51人，占到49%，拒绝接受过高等教育的患者相似一半。

可见尽管疾病带给了极大的艰难，相当多的患者坚决已完成了学业。同时，也解释除了少数尤其相当严重的情况，多数EB患者有上学的能力。此外，小学程度或没上过学的患者有8人，解释部分患者上学显然有艰难。

18岁（不含以上）患者的工作情况除了有12人依然在读外，成年患者只有大约1/3有全日制工作，其中一人在50岁病退。解释患者的工作能力受到了严重影响。

自谋职业和几乎无工作的患者各占到1/4，解释患者的低收入十分艰难。在为成年患者获取低收入反对方面有大量工作必须做到。

大约有23%的患者家庭经济有艰难，必须协助，其中只有11%的家庭享用到低保。解释我们必须在为EB患者家庭获取经济协助方面做到更加多希望。根据2014年的统计数据，家庭经济艰难的比例是16%。

2015年统计资料到的贫穷患者家庭比例增高，有可能与农村地区的患者渐渐了解到有蝴蝶宝贝关怀中心开始注册资料有关。EB这种疾病一般来说并不需要尤其极大的医疗费用，实质上也没可以花钱的医疗方案。但疾病导致患者必须高强度的照料，一个新生儿有可能必须两三个人全天照料。极大的照料压力造成患者家庭可过来工作的人数增加，可取得的经济收益减少。

疾病变换贫困，对患者家庭带给难以承受的开销。对部分家庭必须立刻获取必要的经济资助，同时长年来看巩固的社会保障系统应当是造福贫穷患者的主要力量，我们应当研究如何提倡对病患家庭制订更为友好关系的政策。残疾证共34名患者有有所不同程度的残疾并且有残疾证，占到患者人数的12%。

另外有24人指出自己超过了残疾的程度，但没筹办残疾证。专家建议，劳动能力受限制的患者主动做到残疾检验，充分利用社会上早已有的资源和协助。

18岁（不含）以上患者的生活自理能力在104名成年患者中，15名生活半自理，占到14%。5名患者无自理能力，占到5%。5.变革与失望自2013年3月到2015年5月的三年时间里，注册的患者人数从88名下降到279名，但就在这个过程中，有病情严重的患者辞世。（栏中：279名患者中不还包括下面几种情况：注册后去世的；注册后临床为不是EB的；一名美国患者。

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